Umijeće inkluzije

Share on facebook
Share on twitter
Share on whatsapp
Share on email
Share on digg


Osobe koje sudjeluju u ovom filmu u aktivnostima svakodnevnog življenja u većoj ili manjoj mjeri ovisne su o pomoći druge osobe. Jedno od bitnih polja uključivanja u životu čini obrazovanje. Najveći doprinos inkluzivnosti daju nova dostignuća u medicini. Jedan dio usporava progresiju bolesti, a najnoviji, koji se pojavljuj, čak spada u dio koji liječi bolest.
Uz inkluzivno obrazovanje neophodan dio procesa inkluzije je inkluzivno liječenje. Iako osobe s mišićnom distrofijom čekaju pojavu lijeka dugi niz godina, tek se od 2017. godine primjenjuje prvi lijek, Spinraza (nusinersen). Spinraza se ne može primijeniti kod svakoga (jer se primjenjuje izravno u kralježnični kanal), ali iznimno veseli da u RH velik broj djece, mladih i odraslih sa spinalnom mišićnom atrofijom primaju Spinrazu.
Za istu bolest primjenjuje se i lijek Evrysdi (risdiplam). To su lijekovi koji usporavaju progresiju bolesti, a često i poboljšavaju funkcionalne sposobnosti. Na temelju znanstvenih dostignuća u razvoju genske terapije uskoro se očekuje i mogućnost liječenja bolesti.
Bez obzira na nove lijekove za osobe s neuromuskularnim bolestima nužno je kontinuirano vježbanje radi usporavanja progresije bolesti i očuvanja dišnog sustava.

Inkluzivnost znači:

imati pomagala
imati osobnog asistenta
pomoć u hranjenju
suvremene tehnologije
prilagođen okoliš
prilagođeno vozilo
prilagođena škola
prilagođeno radno mjesto

Pogledajte još videa iz ove rubrike...